「第一章：诊断·命运的价签」后续超长版_[林浅医生]电子书

雨是午后开始下的。

起初只是几点试探性的敲击，落在市第一人民医院住院部走廊尽头的窗玻璃上，很快就连成了细密的线，最后变成一片模糊的水幕，将窗外的城市浸泡在灰蒙蒙的色调里。

林浅站在十三楼神经内科的医生办公室外，手里捏着一张纸。

纸很轻，A4打印纸的标准克重，七十五克。可她觉得自己的手臂在抖，不是那种明显的颤抖，而是肌肉深处某种无法控制的、细微的震颤，仿佛这张纸有千斤重，而她纤细的手腕已经快撑不住了。

走廊里充斥着各种声音：护士站呼叫器的电子音，手推车滚轮碾过地砖的摩擦声，远处病房里隐隐传来的咳嗽，还有家属们压低的交谈——所有这些声音汇成一片混沌的背景噪音，在她耳边嗡嗡作响，却又好像隔着一层厚厚的玻璃。

她什么也听不真切。

除了十分钟前，那个戴金丝边眼镜、鬓角已有些斑白的主任医师说的话。

“脊髓性肌萎缩症，英文简称SMA，三型。”医生的声音平静、专业，像在陈述一个与己无关的客观事实，“这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，运动神经元会进行性退化，导致肌肉无力、萎缩。你母亲目前下肢力量明显减弱、行走困难、容易跌倒，都是典型症状。”

林浅当时坐在硬质的塑料椅子上，手指紧紧扣着椅子的边缘。她听见自己问：“能治吗？”

问题很蠢。她知道。来医院就是为了治病。

但医生沉默了两秒。

那两秒长得像一个世纪。窗外的天色就在那两秒里又暗了一度。

“有延缓病情进展的药物。”医生终于开口，手指在电脑屏幕上滑动，“国际上目前有几款特效药，国内已获批上市的主要是诺西那生钠注射液。这是一种反义寡核苷酸药物，需要鞘内注射——就是通过腰椎穿刺把药直接打到脊髓周围。第一年需要完成六次加载剂量注射，之后每四个月一次维持治疗。”

林浅点头。她其实没完全听懂那些术语，但她捕捉到了关键信息：有药。

有药就好。

“费用呢？”她问，声音比她预想的要稳。

医生抬起眼睛，透过镜片看了她一眼。那是一种混合着职业性克制与隐约怜悯的目光。

“这个药……比较贵。”他说得很委婉，“纳入医保前，一针的价格是七十万左右。现在经过国家谈判纳入医保目录，患者自付部分根据不同地区的报销政策会有所降低，但第一年六针下来，个人需要承担的部分……”他停顿了一下，似乎在斟酌措辞，“仍然是一笔不小的数字。”

“具体是多少？”林浅追问。

医生报了一个数字。

林浅坐在那里，一动不动。

她以为自己听错了。或者医生多说了一个零。她甚至在心里快速计算了一下——可能是自己理解错了，应该是全年总费用，而不是自付部分。

但医生接下来的话击碎了她最后一丝侥幸。

“这只是药费。治疗过程中需要的检查、住院、鞘内注射操作费用、可能出现的并发症处理……都需要另外计算。”医生递给她一张打印出来的费用估算单，“而且这个病是进行性的，也就是说，如果不干预，你母亲的情况会持续恶化，从行走困难到需要轮椅，到后期可能累及呼吸肌和吞咽肌……”

后面的话，林浅听得断断续续。

她只记得自己机械地接过那张纸，机械地站起身，机械地说“谢谢医生”，然后走出办公室。

现在，她站在走廊里，终于低下头，看向手中的纸。

白纸黑字。

阿拉伯数字拥有一种冷酷的精确性。它们排列在那里，不带任何情感，却勾勒出一个普通人一生的重量。

林浅盯着那个数字看了很久。

久到走廊的灯光突然亮起——原来不知不觉间，天色已经暗到需要开灯了。惨白的LED光线从头顶洒下来，把打印纸上的数字照得更加清晰，清晰到每一个零都像一只冰冷的眼睛，与她对视。

她忽然想起今天早上出门前，母亲坐在餐桌边喝粥的样子。

林婉秋今年五十二岁，但看起来比实际年龄苍老一些。年轻时在纺织厂工作，三班倒，落下了腰腿疼的毛病。这些年症状逐渐加重，走路越来越慢，上个月在家里卫生间滑了一跤后，就再也没能自己站起来。

“就是年纪大了，骨头脆了。”母亲总是这么说，笑着摆手，“你别大惊小怪的，去医院又要花钱。”

林浅坚持带她来检查。挂了最贵的专家号，做了全套检查，核磁共振、肌电图、基因检测……抽了七管血。母亲心疼钱，每次缴费单递过来都要念叨半天。

“早知道这么贵，我就不来了。”她说。

林浅当时还笑着安慰她：“妈，钱能再赚，身体最重要。”

现在想来，那句话多么轻飘飘，多么无知。

钱能再赚。

她月薪八千，扣掉五险一金和房租，每月能存下三千已经是精打细算。那个数字，她需要不吃不喝工作多少年？

她没敢算。

算出来的结果会让她连站着的力气都没有。

手机在包里震动。

林浅过了好几秒才反应过来，笨拙地拉开挎包拉链，掏出手机。屏幕上是公司主管的来电显示。

她深吸一口气，按下接听键。

“林浅，下午的部门会议你怎么没来？”主管的声音透过听筒传来，带着明显的不悦，“陈总亲自来听项目进展，全组就差你一个。小张帮你顶了一下，但你负责的那部分数据他不太熟，现场差点出岔子。”

“对不起，王经理。”林浅的声音有些干涩，“我母亲在医院……”

“我知道你家里有事，但工作也不能完全不管啊。”主管打断她，语气稍微缓和了一些，但依旧公事公办，“这样，你明天上午必须到公司，把落下的工作补上。另外，陈总对三季度市场分析报告提了新要求，邮件我已经发你了，明天中午前给我个修改方向。”

“明天上午我可能……”

“小林啊。”主管的声音沉了沉，“公司的制度你是知道的。你已经请了两天事假了，这个季度的全勤奖肯定没了。如果再继续请假……我不是不通人情，但公司也不是慈善机构，对吧？你这个岗位，不是非你不可的。”

林浅握着手机的手指收紧。

走廊尽头有风吹进来，带着雨水的湿气，扑在她脸上，冰凉。

“我明白了。”她说，“明天上午我会到公司。”

挂断电话后，她盯着手机屏幕看了几秒，然后解锁，打开银行APP。

余额显示：42,718.36元。

这是她工作三年所有的积蓄。包括去年年终奖和这个月刚发的工资。

她又点开母亲发来的微信——那是上周，母亲还能自己操作手机时发给她的。一张银行卡的照片，附带一条语音：“浅浅，妈这张卡里还有六万三，密码是你生日。你先拿着，该交什么费用就交，别省。”

六万三。

那是母亲下岗后打零工、省吃俭用攒了一辈子的钱。她总说“攒着给你当嫁妆”，虽然林浅多次告诉她，自己没打算那么早结婚。

两张卡加起来，不到十一万。

连那个数字的零头都不够。

林浅闭上眼睛。

耳边雨声更大了，噼里啪啦地敲打着窗户，像无数细小的锤子，敲在她的神经上。

推开病房门时，林浅已经调整好了表情。

她甚至挤出了一个微笑——尽管嘴角有些僵硬，但至少看起来是向上的。

“妈，我回来了。”她声音轻快地说，走到床边。

林婉秋半靠在升起的病床上，正在看窗外。听到声音，她转过头，脸上也露出笑容：“跟医生聊完了？怎么说？”

“没什么大事。”林浅把包放在床边的椅子上，开始整理床头柜上杂乱的水杯、纸巾和药盒，“就是神经方面有点小问题，需要调理调理。医生给开了些营养神经的药，先吃着看看。”

她说得很自然，手上的动作也没停，仿佛这真的只是一次普通的复诊。

林婉秋静静地看着她。